Covid-19 백신 접종 후, 나는 내 아들에 대해 생각했다

Pat Coskran은 은퇴 한 특수 교육 교사입니다., 스페셜 올림픽 코치, 저자 “션과 함께 성장” 그리고 그의 아들을위한 옹호자, 션, 나머지 특별 필요 커뮤니티는. 이 논평에 표현 된 견해는 자신의 견해입니다. 전망 더 많은 의견 CNN에서.

“어떤 구호,” 목이 이완되기 시작하는 것을 느끼면서 아내 Linda에게 말합니다., 긴장 완화 신호. 1 월 말, 우리는 캘리포니아 Covid-19 예방 접종 장소에서 걸어 가고 있습니다., 방금 화이자 백신을 처음 맞은 곳에서. 우리 나이 때문에 자격을 얻었습니다, 그리고 우리는 아들의 일차 간병인이기 때문에, 션, 지금 누구인가 34. 그는 자폐증이 있습니다, 만연 발달 장애, 호흡기 문제와 함께.

하지만 우리가 걸을 때, Linda는 나를 향해 돌아서 묻습니다., “내 손을 왜 이렇게 세게 쥐어??” 내 마음이 바뀌었고 바이스 ​​그립이 또 다른 긴장의 근원을 드러낸다는 것을 깨달았습니다 — 분노.
“션은 어때? 백신 접종자 우선 순위를 정하는 담당자가 어떻게 우리를 일직선으로 만들 수 있습니까?, 우리가 그를 돌봐주기 때문에, 하지만 취약한 숀은 무시하고?” 나는 묻는다. 말이 안 돼, 내 피가 끓고. 당시, 캘리포니아는 아직 발달 장애가있는 주민들에게 백신 자격을 확대하지 않았습니다..
팻과 그의 아내, 린다, 에 2019.

주정부는 이후 메모 사람들의 우선 순위를 정할 계획이 있다는 16-64 3 월부터 다양한 장애가있는 15. 자폐증은 구체적으로 나열되지 않습니다., 하지만 메모에는 개인에게 우선 순위가 부여된다는 내용이 있습니다. “생명을 위협하는 심각한 질병이나 Covid-19 감염으로 사망 할 가능성이 있음,” 바이러스에 감염되면 “지속적인 치료 또는 중요한 서비스를받는 개인의 능력을 제한” 또는 개인의 장애가 Covid-19 치료를 “특히 도전적입니다.”
    션의 상태는, 종이에, 그를 우선으로, 하지만 부모로서 — 그리고 많은 사람들이 완벽하지 않은 등록 시스템과 제한된 공급량의 백신을 배급해야하는 주를 탐색하는 사람으로서 — 적시에 예방 접종을 받을지 모르겠습니다.
    저는 은퇴 한 특수 교육 교사이고 Linda는 은퇴 한 ICU 간호사입니다.. 우리는 가족이 자녀를 보호하고 양육하는 일을 기꺼이 맡으면서 겪는 고통과 어려움을 직접 목격했습니다. “열광한” 다르게.
    오늘, 이러한 차이점, 미국 질병 통제 예방 센터에 따르면, 션과 그의 동료 만들기 특히 취약 Covid-19에 걸리고 심각한 증상을 겪을 가능성이 훨씬 더 높습니다..
    특별한 도움이 필요한 아동의 부모와 보호자는 우리 아이들이 마스크를 착용 할 수 없거나 착용하지 않을 수 있음을 알고 있습니다.. 발달상의 문제로 인해 개인 위생이 완벽하지 못합니다.. 우리는 이해한다, “손을 씻으세요, 얼굴을 만지지 마세요.” 그들은하지 않습니다. 논리적이고 분명해 보일 수있는 인명 구조 지침, Sean을 위해 한쪽 귀에 들어가고 다른 귀에 들어갑니다.. 나는 그를 위해 상상, 내 목소리는 그의 머리 주위에서 윙윙 거리는 모기 소리. 그는 소리를 무시함으로써, 그것은 사라질 것이다. 그는 비열하거나 무례하지 않습니다, 그는 메시지를 처리하지 않고.
    Sean은 어린 시절부터 호흡기 문제를 다루었습니다.: 천식 포함, 알레르기 및 폐렴. 이러한 도전은 그가 가장 좋아하는 활동에 영향을 미쳤습니다.: 바깥에 있기, 놀이, 열심히 일하고 동물 주위에. 때때로 Linda는 Sean이 나무에 오르거나 축구를 한 후 하루에 여러 번 Sean에게 목욕을해야한다고 상기시켜줍니다..
    그의 알레르기 반응은 그 자체로 번거 롭습니다., 그러나 그들은 폐렴과 같은 기관지 및 폐 문제로 내려가는 나선형의 시작일 수 있습니다. Sean의 발달 장애로 인해, 그는 다른 사람들처럼 코를 풀거나 가래를 뱉지 않을 것입니다.. 그는 우리를 위해 불평하거나 증상을 확인할 수 없거나 꺼려합니다.. “전 괜찮아요!” 그는 우리가 질문하는 것을 그만두기 위해 말할 것입니다.. 따라서, 그는 호흡기 질환의 진행에 훨씬 더 취약합니다.
    Sean은 7 ~ 8 살 때 야외 자극에 민감하지 않게 알레르기 치료를 받았습니다.. 약 2 년 반 전에 치료를 다시 시작했습니다, 2 ~ 4 주마다 2 ~ 4 번의 주사가 필요합니다.. 그는 기꺼이 이러한, 때문에, 어느 정도, 그는이 고통스러운 과정이 말을 돌보고 다양한 장애를 가진 다른 사람들이 발달하고 번성하도록 돕는 승마 치료 프로그램의 직원들과 함께 일하는 꿈을 이룰 수 있음을 깨닫습니다., 그들의 치료는 재미로 위장하는 동안.
    운수 나쁘게, 격리 요구 사항 이후, 사회적 거리두기, 기타. Sean은 승마 치료 세션에서 학생들을 도울 수 없었습니다.. 그는 말을 계속 돌보고 있습니다., 그가 사랑하는, 하지만 그는 교직원 및 학생들과의 긴밀한 접촉을 분명히 놓쳤습니다.. 우리의 관심사는, 그의 노력과 결단에도 불구하고, Covid-19 바이러스는 그의 시스템에 침투하여 치명적인 일련의 사건을 일으킬 수 있습니다..
    사무용 겉옷, 작년에 Sean의 발전에서 회귀를 관찰했습니다.. 그는 외동 조카를 방문 할 수 없었습니다., 하퍼, 이제 23 개월 된 사람. 그는 1 년 동안 그녀의 발전을 놓쳤습니다.. “Harper는 언제 볼 수 있습니까?? 바이러스는 언제 끝날까요?” 그는 반복해서 묻는다. 줌 및 페이스 타임 똑같은 친밀감을 키우지 마세요, 특히 발달 장애가있는 사람들에게. 그는 영웅들과 함께 방문하기 위해 지역 소방서를 방문 할 수 없습니다.. 그는 나를 시장에 동행 할 수 없습니다, 자신의 카트를 밀고 원하는 것을 선택할 수 있었던 곳 — 아빠가 고르는 게 아니야.
    이러한 것들은 많은 사람들에게 간단 해 보일 수, 하지만 그들은 Sean과 우리에게 거대합니다.. 힘들게 싸웠고 잘 얻은 발달 진보는 자신감과 같은 영역에서 느려지고 뒤로 미끄러졌습니다., 자기 규제, 기분 조절, 문제 해결, 일반적인 사람에게 자연스럽게 나오는 말과 언어 및 기타.
    인구는 보이지 않는다 그리고 중요하지 않은, 최신 통계를 읽다가, 다음에 예방 접종을받을 사람의 색상 코드 및 지정. 이러한 데이터 포인트를 통해 의사 결정자는 숫자 뒤에 숨어 장애인 커뮤니티를 무시할 수 있습니다.. 나와 같은 가족은 종종 노조가 부족하고- 원하는 결과를 얻기 위해 레버를 밀고 당길 수있는 강력한 로비스트.
    첫 번째 복용 후 Linda와 대화하는 동안, 내 감정은 분노와 두려움 사이를 오가며. “Sean이 Covid에 걸려 입원해야하는 경우? 그는 이해하지 못했고 우리는 그와 함께 도울 수 없었습니다. 그게 내 최악의 악몽! 의사 결정자가 숫자를 넘어서 볼 수있는 방법?” 린다 대답, “모르겠어요, 사랑. 우리가 그를 잃을 까봐 두렵습니다.” ICU 간호사로서 그녀는 수많은 삽관 된 환자를 돌보고 그들이 빠져 나가는 것을 지켜 보았습니다..
    우리는 그 이후로 결혼했습니다 1972, 이후 1986 — 션이 태어 났을 때 — 우리는 태그 팀 레슬러처럼 각 위기에 직면했습니다.; 교대로 강해지는, 링에서 상대와 싸우는 용감한 사람, 지칠 때까지 우리는 밧줄을 통해 태그를 지정하고 다른 사람이 인계하고 싸움을 계속하도록 허용합니다.. 편부모가 혼자서이 싸움을 어떻게 마주하는지는 나에게 영웅적이다. 하지만 Covid와의 싸움 -19 Sean을 보호하는 것은 다른 느낌 — 지분은 그들이 얻는 것만 큼 심각합니다. 이건 그냥 일치가 아니야.
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    지금은 캘리포니아의 업데이트 된 백신 계획이 우리에게 희미한 희망을 제공하지만, 나는 우리와 같은 다른 많은 가족이 전국에 있다는 것을 알고 있습니다, 그중 일부는 Sean보다 훨씬 더 심각한 문제를 가진 자녀를두고 있습니다.. 우리 아이들은 충분히 취약하지 않습니까?? 의학적으로 충분히 취약 함? Sean의 동료를 그릴 수 있습니다., 나의 예전 학생들, 척추이 분증, 다운 증후군, 뇌성 마비, 및 기타 삶의 변화 조건, 나를 놀라게하고 영감을주는 정신으로 매일 용감하게 마주한다. 그들 중 많은 사람들이 자신을 대변하지 못하고 사건을 변호하지 못합니다.
      특별한 도움이 필요한 아동의 부모와 보호자는 사회가 자신의 존재와 미래를 소중히 여기는 데 수년을 보냈습니다.. 우리는 그들이 들어갈 수 있도록 요청했습니다, 친구들이있다, 의미있는 일을 찾고 번성. 이제 우리는이 바이러스가 우리의 희망과 꿈, 심지어 그들의 목숨까지 훔칠 수 있다는 끔찍한 잠재력에 직면했습니다..
      백신 우선 순위에 대해 이러한 결정을 내리는 사람들의 책상과 줌 화면에 Sean과 그의 커뮤니티의 사진을 올려 놓고 싶습니다.. 그와 같은 사람들은 종종 기피되거나 무시됩니다.. 전염병이 발생하기 오래 전에 해결해야 할 문제입니다., 그러나 지금은 그들의 존재에 대한 그러한 삶과 죽음의 결정이 내려 질 때, 가시성이 훨씬 더 중요합니다.

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